本报讯（记者黄丽通讯员彭永强）听说过“瓷娃娃”吗？“瓷娃娃”又叫“成骨不全症”，也就是俗称的“脆骨病”，顾名思义，一旦患上这个病，身体的骨骼就比较脆，一伸手就可能造成骨折，且会因多次骨折，最终导致无法站立、四肢畸形、发育受限的情况。为帮助河南的“瓷娃娃”尽早过上正常生活，7月11日至13日，郑州大学第二附属医院联合瓷娃娃罕见病关爱中心在该院举办大型讲座义诊活动。
    据了解，本次义诊除该院相关专家参加外，还邀请到诸多省外专家，包括“OVCI我们的家园”意大利康复专家杜乐梅团队、山东省立医院骨科主任王延宙、北京协和遗传教授赵秀丽团队等。这些专家在三天时间内，为河南省及周边省份成骨不全症病友，展开包括骨科、康复、遗传、口腔等领域的讲座和全方位义诊。
  “这个活动已经举办6年了，今年是第7个年头。”瓷娃娃罕见病关爱中心主任孙月介绍，为了将正确的治疗方案和康复指导带到离“瓷娃娃”最近的地方，从2012年开始，该中心就开始举办“瓷娃娃康复马拉松”项目。从中国北方到西南，“瓷娃娃”康复马拉松已经陆续辗转了11个城市，进行了16次巡诊，累计服务病友400多人。在这16次巡诊过程中，所有的诊疗、配置康复辅具等服务均为免费提供。